Jazmín Ocampo es mamá de Facundo, de 10 años, un chico con autismo que a los 2 fue diagnosticado con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) no especificado, dentro del Espectro Autista. Es miembro del grupo promotor TGD-padres-TEA (https://tgd-padres.com.ar) y en este mano a mano con Medios Lentos cuenta todo acerca del autismo: cómo detectarlo, qué hacer, en qué creer y en qué no.
¿Cuáles son las dificultades a las que se enfrenta un chico con autismo? ¿Por qué se habla de mitos?
Una persona con autismo tiene problemas en el área de la comunicación con las personas, en las relaciones sociales y también dificultades en la conducta. En ese aspecto nos encontramos con que los problemas son propios del chico, pero a su vez, hay muchos que le ponemos de afuera y eso hace más difícil la inclusión.
La sociedad, al no conocer, estigmatiza y discrimina a las personas con autismo, y cuanto antes se diagnostique, más rápido y eficaz será el tratamiento.
Es un mito eso de que las personas autistas están en su mundo y no hablan o mirando todo el día una pared. Está en nosotros ver cómo dificultamos o ayudamos para interactuar y dar las herramientas necesarias para que se puedan comunicar. Hay recursos verbales, tecnológicos, gráficos que sirven para eliminar estas barreras.
¿Y a la hora de ir a la escuela? ¿Con qué inconvenientes se encuentra?
Las dificultades las tienen las maestras y la institución que no están preparadas para igualar a todos los alumnos, y ante algún chico que requiere una atención particular se cae estructuralmente y lo expulsa de la escuela.
Por eso hablamos de diferentes tipos de discapacidad, desde el modelo médico, la tuvo siempre la persona que no podía caminar o ver, ahora con el modelo social de la discapacidad que es nuevo paradigma, las barreras las pone la sociedad. Si una persona no puede caminar y le instalan una escalera, ¿Quién tiene el problema? Por eso es importante ver dónde ponemos el foco.
¿Cómo es la situación tanto en Argentina, como en otras partes del mundo en referencia al tratamiento?
En casi todos los países es muy parecida a lo que pasa acá. Quizá en Argentina, por nuestro sistema de salud y obras sociales, corremos con un poco de ventaja con respecto a otros lugares donde la medicina es privada. El tema es que los tratamientos no solo son largos, sino que además son costosos y es vital comenzarlos y sostenerlos en el tiempo. Además, no siempre son iguales para todas las personas, algún paciente puede necesitar más horas con una fonoaudióloga o con psicóloga, por ejemplo. Esto hace que cada niño necesite un dispositivo acorde a su situación.
Y con respecto a los padres, ¿Cuál es el problema con el que se chocan?
El principal inconveniente está en poder realizar la detección temprana porque no hay mecanismos establecidos de manera obligatoria que lo permitan. La Ley 27043 aún no está del todo reglamentada y es necesaria porque lo que crea es el protocolo de detección para que a todos los chicos a los 18 meses se le puedan hacer estudios sobre el desarrollo que sirvan para detectar algún indicio, que puede venir de la mirada, de cómo se comunica, o de como juega. Quizá no se llegue a diagnosticar en todos los casos, pero puede ser muy útil porque todo lo que se logre estimular neurológicamente en esos primeros meses en fundamental para cualquier niño.
En Argentina está el ejemplo del Municipio de Lomas de Zamora que fue el primero que generó un servicio especializado gratuito, y hay otros que también están avanzando, pero falta. La realidad es que los buenos tratamientos son los que brindan una obra social, que no solo cubren los especialistas, sino también la integración escolar y prestaciones que los chicos necesitan tener de manera temprana para poder tener una vida independiente y autónoma,
¿Qué le recomendarías a un padre?
Le recomiendo que no elimine ninguna etapa que como mamá o papá nos sucede, en la que nos preguntamos un montón de cosas. Es importante pasar por eso, atravesarlo y no quedarse ahí. Tener en claro que el foco es el chico. Conectarse con otras familias que hayan vivido situaciones similares y así poder trabajar sobre posibilidades reales y no sobre los mitos que andan dando vuelta. Por ejemplo, ver que un chico con autismo de 10 años va una escuela pública, tiene amigos y va al cine y vive normal ayuda mucho. También en el caso de los adultos, hay muchos que se casan, tienen hijos y viven solos.
Y por otro lado, no sobreproteger a los chicos porque eso a veces puede impedir al padre darse cuenta que es una persona como cualquiera, lo que hay que hacer es darle las herramientas para que crezca y tenga una vida autónoma y feliz.